Dette er selvsagt ikke en blogg om sykdom, men akkurat dette innlegget kommer til å handle om det, fordi det er en så stor (alt for!) del av mitt skrivende vesen. Den aller største motstanderen jeg kjemper mot hvert våkne øyeblikk.

Jeg har kronisk migrene, det er en kjent sak. Den har kanskje alltid ligget og murret der, jeg har hatt okulær migrene hele mitt voksne liv, men det det forverret seg etter en trafikkulykke for over tjue år siden. Kroppen min ble knust til pinneved og jeg i dag lever jeg fortsatt med store følgeskader som dårlig syn og hukommelse, konsentrasjonsproblemer, hofter som ikke klarer å stå sammenhengende mer enn maks en halvtime, og da bruker jeg lang tid på å sette meg. Jeg har tilsammen 8 prolapser i nakke og rygg, jeg er operert flere ganger, uten at det har gitt varig bedring. Jeg har også pådratt meg Covid hele 7 ganger, og har for lengst blitt satt på land fra dykking fordi jeg har mistet 32% lungekapasitet. På et tidspunkt fikk jeg diagnosen kols, noe som kastet meg ut i en voldsom depresjon og et svartsyn på livet videre. Jeg antar at det er fordi man fortsatt ikke helt vet langtidsvirkningene av Covid, men kols er blitt kraftig tilbakevist av spesialister. Men det er klart at tap av såpass mye lungekapasitet ikke har vært til hjelp i hverdagen. Men jeg har ikke kols! Det var som å få livet tilbake. Det skal også legges til at jeg etter en dykkerulykke i 1987, der jeg ble liggende over en halvtime under vann og deretter lagt i kunstig koma også har gjort sitt for at jeg sliter med hukommelsen. Ungene mine tuller med at jeg er senil, og det er helt greit. Jeg fremstår jo slik. Men det er også slitsomt å leve med at «alle» har rett hele tiden, jeg husker feil, for jeg er jo kjent for det. Jeg er i prosess med å kunne spøke med det, men det er vanskelig.

Før jeg fikk Covid dykket jeg som om det stod om livet, og det gjorde det på en måte; å synke ned i mitt elskede hav har alltid vært min redning fra alt, dykking er en av de få tingene jeg følte jeg mestret da jeg var ung, men det skal jeg ta en annen gang. Før dykkelegene satte meg på land, var Jekyll og Hyde. Dykkeren og sjuklingen. Det var nesten umulig for meg å fatte at vi begge eksisterte side om side. Når jeg lå på mitt verste fattet jeg ikke at det var mulig å få kroppen til å bære tungt dykkerutstyr, kjøre avgårde, dykke i iskaldt vann, og når jeg dykket kunne jeg ikke fatte at jeg for bare noen uker siden lå og ville helst dø.

Dykkingen gjorde også noe med smertene i kroppen, det burde forskes mer på atmosfærisk trykk og pusting av oksygen i gassblandinger. En del sykdommer viser seg å få en bedring ved å sette pasienten i trykktank og puste oksygen, men det er en simulert dykking. Jeg har intet vitenskapelig grunnlag for akkurat det, bare min egen opplevelse. Riggen min veide nesten seksti kilo, jeg veier mindre, men det gjorde meg ingenting å løfte den, og under vann ble jo alt nærmest vektløst. Jeg er overbevist at trykk kan gjøre noe med kroniske smerter. Men dessverre hjalp det ikke på migrenen.

Dette var altså meg: Selvmordskandidat én uke, så plutselig i Frankrike for å dykke i grotter uka etter:

Det er ikke så rart at ingen forstår hvor ille kronisk, usynlig sykdom kan være, når man selv gjør alt for å fremstå kul og tøff og dritfrisk. Folk kan si at jeg er så flink til å gå hjem tidlig i sosiale sammenhenger. Det er en dyd av nødvendighet. De kan ikke vite at selv om jeg sitter og ler og hoier, er det åtti prosent av tiden en overlevelsesmekanisme. De kan ikke vite at jeg hele tiden kjemper mot smerter eller uvelhet. Det er helt sant at jeg ikke kan huske hvordan det er våkne uthvilt, å ha energi, å være opplagt, å gå inn i dagen med kraft. Det er alltid en kamp. Men mennesket er ufattelig tilpasningsdyktig, jeg tenker ikke ofte på det. Det bare er sånn.

Av alle smertene jeg lever med er altså migrenen verst.

Jeg kan ha anfall som varer i mange uker, hvor det bølger mellom sterk hodepine (det andre ville kalt migrene) og migrene på skala fra 1 til 10. Men ingen dager uten hodepine/migrene. En sjelden gang, går migrenen over i cluster, også kalt selvmordshodepine. Google det. Når det er som verst, blir jeg «lam» i den ene siden av kroppen, sterkest i ansiktet. Første gang jeg opplevde det trodde jeg at jeg hadde får slag eller Bells parese. Dette bildet er tatt av mannen min under et anfall som gjorde meg så desperat at jeg la meg i badekaret og dusjet hodet i iskaldt vann. (Det koster enormt å poste noe så personlig, men det er viktig i dette prosjektet. Ærlighet, nakenhet. Be gentle.) Han tok bildet i ren desperasjon, for at jeg skulle se. Det er ikke lett å være nærmeste pårørende til et menneske som er så smerteridd at det ikke oppnås kontakt. Mannen min er verdens beste fyr.

I disse dager er jeg forhåpentligvis på vei ut av et anfall som har bølget opp og ned i fem uker. Derfor har det vært stille her, og derfor har hele skriveprosjektet mitt stagnert. Jeg var godt i gang, jeg skulle skrive en plottlinje, bare for ikke å glemme, for det er det jeg gjør når jeg slår hodet i dørkarmen dag etter dag, hukommelsen svikter, kreativiteten dør, jeg er bare opptatt av å overleve. Eventuelt dø. Men jeg rakk det ikke.

Og nå er det helt borte. Jeg finner det ikke igjen, ikke i hodet, ikke i kroppen, ikke i notatene, det er borte, borte vekk. Og det er føkkings frustrerende!

Folk sier: Jeg har også hatt migrene, tok to Paracet og sov i flere timer.

Jaha, ja.

Folk sier: Drikker du nok vann?

Ehm.

Folk sier: Det er nok dietten din, har du prøvd å carnivordietten? Lavkarbo? Keto? Vegetar?

Øh.

Folk sier: Du må ikke snakke om migrenen din, eller tenke på den, for da får du jaffal migrene.

Okeeei?

Folk sier: Du beveger deg for lite.

Okidoki.

Folk sier: Du beveger deg feil.

M-hm.

Folk spør: Har du prøvd yoga?

Jeg har ikke kapasitet til å forsøke å forklare folk hva migrene er. Det er for vanskelig, i tillegg til at jeg er redd for å fremstå som sytete. For med å respekt å melde: Om du ikke har hatt migrene eller cluster, er det komplett umulig å forestille seg smertene. Men det er ikke bare smerter. I ukene før et anfall blir formen min ruglete, jeg er stort sett søvnløs, det er som om alle celler i kroppen får elektrisk støt og står og dirrer helt inntil hudoverflaten. Det betyr at ingen kan ta på meg. Ingen. Det er så vidt jeg orker å ha på meg klær.

Som regel følger voldsom fatigue, som IKKE er å være trøtt, ikke engang utslitt – det er langt forbi det. Bare å løfte en arm er anstrengende. Så kommer synsforstyrrelsene. De begynner som små spotter i et øye, vokser og vokser, og blir til slutt til en C som dekker hele øyet, med piggtråd og lyn som hindrer fokus og syn. Det kan vare fra en halvtime til flere dager. Det hindrer meg i alt bortsett fra å sitte eller ligge i et mørkt rom og kanskje høre på en podcast. Men selv det er et sjansespill, jeg prøver å holde meg unna triggere. Så kommer perioden med selve migrenen, altså sleggene inni hodet, knivene bak øynene, som kan vare i flere dager, med varierende grad av smerter, men med topper som gjør at jeg bare ligger og prøver å overleve. Og viktig presisering: Ingen medisin virker. Noen kan av og til ta toppene, men det er sjeldent når det er den harde typen.

Så migrene er ikke bare «vondt i hodet». Migrene er en kronisk møkkasykdom som gjør en delvis eller helt ufør, usosial, stillesittende, hjemmebunden. Man blir personen som alltid avlyser, uansett hvor lyst man har til det man har avtalt. En tidligere venn presterte å si til meg, en gang jeg avlyste en avtale av andre grunner: «Kunne du ikke bare ha sagt at du har migrene, da, sånn som du pleier?» Jeg kan ikke beskrive hjertesmerten og det mentale sparket, rett fra venstre, jeg var helt uforberedt. Vedkommende er ikke min venn lenger. Jeg vet at jeg må fjerne meg fra det som er giftig, ellers kommer jeg aldri til å overleve.

Andre venner har bare falt fra fordi de er drit lei at jeg avlyser, av at jeg er pinglete, svak, irriterende eller hva de nå har tenkt og følt. Kanskje har noen av dem opplevd meg som sutrete. Og kanskje det er også er sant. Men det er det siste jeg vil være, men noen ganger er det vanskelig å vite hvor grensen går. Jeg lærer noe hver dag. Det er flere år siden jeg bestemte meg for å være helt ærlig, ikke skjule, være meg, for jeg tenker jo at det i lengden er det beste, selv om jeg blir såret underveis. Det er greit, det hører med til livet. Og nå som jeg er så mye nærmere døden enn livet, er det enda viktigere å tenke at jeg er bra nok, og at vi alle bærer på noe. Jeg har tross alt noen år igjen.

Jeg vet nøyaktig hvem mine venner er. For selv om heller ikke de forstår til fulle hva dette helvetet betyr på kroppen, skammer de meg aldri, legger de aldri sten til byrden, snakker de aldri nedsettende om meg. I stedet oppmuntrer de meg og elsker meg, de støtter og tåler – hvor heldig er ikke jeg! Jeg er omgitt av venner og kolleger som fnyser hvis jeg sier unnskyld. Som klemmer meg, selv om jeg ikke orker, og som ofte sier høyt at de er glad i meg, at dette ikke er min feil. Jeg håper at det har gjort meg til et bedre menneske, en som lytter, som tar hensyn og som er der på samme måte når de trenger.

Ser du meg ute i verden kan det hende jeg skyter med pistol, går i skogen og plukker sopp, drikker, ler urimelig og kanskje litt harry høyt, skråler, danser, går med høyhælte sko, har et fint liv med mange venner. Det er sant. Det er også helt, helt sant. Jeg har gode dager, uker. Jeg er rett og slett en lykkens pamfilius! Og noen ganger, hvis jeg er så heldig å gå i flere uker uten voldsomme anfall, blir jeg superoptimist! Da skal jeg trene, svømme, løpe, da tenker jeg at alt er over, jeg er frisk, mitt liv endres totalt og jeg blir som jeg var før. Da bestiller jeg svømmekurs, kjøper open water-utstyr og skal stille i triatlon:

Jeg svømmer, trener, faller, brekker armen, fordi jeg ikke forstår at jeg er på vei inn i et nytt anfall. Så går alle planene til helvete, og jeg er tilbake der jeg startet, men med dyrt utstyr jeg aldri får brukt. Jeg var ikke frisk likevel. I lengden blir det fryktelig kostbart å tro at jeg er frisk, men jeg skal faenmeg ha for optimismen, den kan ingen ta fra meg. For i den ligger håpet, og vi vet at det er det siste som dør.

Men.

Det som også er sant, og så ufattelig trist og tragisk, er at jeg mister det som er aller viktigst for meg: Litteraturen. Jeg leser mindre enn jeg ønsker, jeg skriver mindre enn jeg vil. Å lese har vært mitt alt og intet siden jeg lærte å lese Tempo av min bror som femåring. Å miste evnen og kapasiteten er ikke bare et ufattelig tap, det er også med på å forringe min kunsteriske tilværelse, min kunstneriske tilnærming og mitt eget forfatterskap. For å skrive er å lese, å lese er å skrive, de to tingene er så sammenflettet at det er umulig å lage et skille.

Derfor går det så lang tid mellom bøkene mine. Derfor sliter jeg med å få vevet alt sammen. Derfor er det i lange perioder umulig å gjøre lange tankerekker, en forutsetning for å skrive godt. Derfor får jeg ikke den kontinuiteten i forfatterskapet mitt som jeg ønsker – jeg forblir en formløs og ustabil forfatter man ikke kan forvente for mye av. Og så, plutselig, kommer jeg med et smell av en bok, jeg selger til og med filmrettigheter, så blir det stille. I årevis. Man blir fort glemt, sånn er det, sånn skal det være.

Disse tildragelsene, disse sannhetene med modifikasjoner har tidligere gjort meg forbanna, irritert, resignert, misunnelig. Men dagene der jeg siger rundt i den gjørma blir færre og færre. Jeg skriver fordi jeg må. Det er en lykke, ikke et drog jeg må bære rundt på. På mitt beste er jeg over gjennomsnittet god. Øvelse gjør mester, jeg har øvd i tjuetre år, og det gjør meg til et privilegert menneske. For det er skrivingen som har vært min redning. Og siden jeg er nærmere døden er livet, er det på tide å rulle rundt i stjernestøv, ikke gjørme. Men slike store endringer tar tid.

Det er derfor jeg skriver denne bloggen, den er veien min tilbake. Jeg blir ikke frisk, men jeg blir noe annet enn jeg er nå. Nå er jeg ulykkelig, men det trenger jeg ikke å være. Det er vanskelig å formidle hvor fantasisk det føles å innse dette. Jeg er mer enn min fortid, jeg er mer enn min sykdom. Denne bloggen skal, måned for måned, kanskje til og med år for år, fortelle meg hva som stopper meg, hva hindrene er, hvordan jeg tenker om det. Å nøstetilbake tråden fra svart til lys, og ferdig roman, den romanen jeg får fatt i den, den romanen jeg ikke klarer å skrive, den romanen som vaker i underbevisstheten og fantasien, og er frekk nok til å vise fingeren. Men jeg skal finne den. For jeg er forfatter, dypt i min sjel. Det er mulig at Norge ikke trenger meg, for ikke å si verden.

Men litteraturen trenger meg, og jeg trenger å skrive.

Romanen min svever kanskje rundt, men den finnes. Den finnes i meg, i mitt væren. Jeg finner den igjen. Bare vent.